Anna, il recupero dopo una diagnosi di ipoacusia alla nascita

Mi chiamo Luca papà di una bambina nata sorda a causa di un'infezione da citomegalovirus durante la gravidanza. In prossimità del parto i medici si accorsero della presenza di questo virus e hanno fatto di tutto per limitarne i danni, perché i problemi andavano dagli occhi, all'encefalo e dal cuore alle orecchie che sono state un problema successivo prima bisognava fare il possibile per gli altri organi e funzioni. Anche se la prime otoemissioni sono state fatte alla nascita ed evidenziavano già una ipoacusia dopo 4 mesi di terapia neonatale e di antivirale i primi guai con vista, cervello e cuore si sono attenuati, abbiamo così iniziato e approfondito tutti i controlli e gli screening dell'udito che hanno evidenziato una severa ipoacusia a sinistra e grave a destra.

Il mondo c'è crollato addosso perché eravamo contenti che le difficoltà iniziali erano superate e non ci siamo resi conto che c'era ancora questo problema già annunciato, ma eravamo troppo presi che l'avevamo accantonato. La notizia che gli ABR segnalavano una ipoacusia ci aveva proprio messo a terra, nonostante siamo una copia abituata alla disabilità grazie al nostro lavoro, ma quando questo ti coinvolge personalmente è sempre una grande prova. Eravamo nelle mani di ottimi servizi e abbiamo iniziato così il nostro percorso nella sordità. Anna a 6 mesi ha messo le protesi acustiche, iniziato la logopedia due volte la settimana, era ancora piccola e non mancava di giocare anche con le protesi prendendole e buttandole in mezzo ai giocattoli non è stato proprio semplice, io e mia moglie sembravamo due segugi da ricerca per tutte le volte che abbiamo rovistato la casa in cerca degli apparecchi. La cosa più difficile era la comunicazione con lei durante i risvegli notturni quando era senza ausili, perciò il nostro rapporto è stato anche di sguardi, routine semplici per poter comunicare di notte e durante il bagno.

É arrivata la scuola dell'infanzia e abbiamo dovuto insegnare all'educatrice come mettere le protesi e questi anni sono trascorsi sereni sempre con la logopedia e i controlli. Non possiamo negare che sono stati periodi pieni di ansie, paure e domande su il futuro, su cosa ci aspetasse nella crescita.

Ma a giugno del 2014 durante una controllo audiometro ci si è accorti che la soglia a destra era crollata dai 90 decibel di media ad anacusia... Spaventatissimi ci siamo recati alla clinica per delle conferme che sono tremendamente arrivate. L'orecchio destro di Anna non guadagnava più nulla con la protesi bisognava procedere al impianto cocleare. É stato un altro duro colpo; nel giro di due mesi dopo controlli e valutazioni ha fatto l'operazione e successivamente l'attivazione. Dobbiamo dire che dopo quel momento ci siamo sentiti un pò sollevati, non abbiamo capito il perchè era una sensazione.

Ora bisognava abituare Anna all'impianto cocleare al nuovo modo di sentire perché dopo soli dieci mesi avrebbe iniziato le scuole elementari. La logopedia continuava e la differenza tra l'impianto cocleare e la protesi, tra la vecchia e nuova situazione, si vedeva benissimo i rumori li sentiva meglio e molti le davano fastidio inizialmente. Nell'orecchio sinistro ha mantenuto ancora la protesi perciò il modo di sentire di Anna è detto binaurale IC più protesi e continueremo ancora così finché la soglia audiometrica avrà un risultato efficace con la protesi.

Le scuole elementari sono iniziate, abbiamo un insegnante di sostegno e un assistente alla comunicazione, è un servizio che dove siamo residenti è fornito dalla regione, un educatore che la segue qualche ora in classe e qualche ora a casa nei compiti. Ogni anno di scuola primaria è stato importante ed impegnativo a suo modo. Bisogna però affrontarne uno alla volta perché se immaginiamo già il percorso che dovremmo vivere fra qualche anno ci si potrebbe spaventare invece di anno in anno la bambina diventa sempre più autonoma e sempre più brava ad usare l'impianto e gli ausili.

Molto importante è stato sensibilizzare le maestre perché purtroppo, la sordità è un handicap nascosto molte volte abbiamo sentito dire:"..ma sì tanto ci sente come gli altri". Sentire non è capire e molte volte abbiamo dovuto riprendere la maestra che assegnava i compiti ai bambini nel brusio della classe, a voce senza scriverli alla lavagna.. tutto questo per un bambino sordo è molto difficile. Ormai siamo in quinta elementare e abbiamo per così dire preso il ritmo, ma molto, molto impegno ci aspetta ancora. La cosa più difficile per noi sono gli ambienti rumorosi come i saloni pieni di bambini, le tensostrutture, i locali affollati come i ristoranti...tutti gli ambienti con un forte riverbero.

L'impianto cocleare che abbiamo è molto accessoriato è fornito di ausili sia per quanto riguarda le apparecchiature audio, sia per affrontare le situazioni acquatiche diciamo, siamo molto contenti di aver scelto Cochlear. La nostra preoccupazione più grande è sempre la rottura di qualche componente o accessorio, ma abbiamo un servizio di fornitura molto efficace. Probabilmente i momenti più difficili sono durante le festività, per questo sarebbe molto bello avere una apparecchiatura di scorta, ma si sa le cifre sono molto impegnative. Il nostro percorso non è stato di una sordità tra virgolette normale o genetica come possiamo incontrare in molte altre persone perché è stata causata da un'infezione virale perciò collegata anche ad altre problematiche che per fortuna sono risolte.

Aver trovato una struttura e medici preparati al problema è stata la cosa più importante soprattutto perché siamo stati indirizzati bene in un mondo che non conoscevamo. Mano a mano che passava il tempo abbiamo fatto anche delle amicizie con altre famiglie e persone sorde che ti arricchiscono tanto trasmettendoti la loro esperienza diretta che considero importantissima. L’approccio medico con l'approccio esperienziale insieme si completano e aiutano molto.

Possiamo concludere questa nostra breve esperienza dicendo che ogni anno che passa la consapevolezza di Anna cresce ed è piu facile raccontarsi farsi descrivere un problema o fastidio o disagio e così intervenire per aiutarla, ma ogni anno che passa questa sua consapevolezza va anche sostenuta nelle difficoltà che può avere con amici e persone, adulti e contesti sociali che frequenta.

Abbiamo visto che è sempre utile prepararla alle situazioni nuove, parlandone e se possibile anticipandole per arrivare preparati con un pochino di vantaggio che le consente di essere piu a suo agio nelle situazioni.*¹

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