Elena e Matteo Cicci

Sono la mamma di tre splendidi e vivacissimi bambini, Alessio (7 anni), Elena (4 anni) e Matteo (15 mesi). Quando penso a loro mi balza nel cuore la gioia della loro risata, gli sguardi birichini, la confusione che immancabilmente lasciano per casa… Solo dopo penso che la testa dei due più piccoli è adornata con una fascia colora. Un sistema che usiamo per aiutarli a indossare le loro “orecchiette”. Le chiamiamo così, come se fossero delle seconde orecchie. La parte interna di quelle vere, la chiocciola, non hai mai funzionato bene.

Elena e Matteo sono entrambi sordi dalla nascita. “Ipoacusia profonda bilaterale neurosensoriale per mutazione omozigote del gene codificante per la connessina 26” recitano i referti. Scoprire la sordità di Elena è stato un fulmine a ciel sereno perché nessuno in famiglia presenta disturbi all’udito. Siamo arrivati alla dura diagnosi quando aveva quasi 1 anno, dopo mesi di interrogativi e ABR in parte sbagliati. Nonostante lo screening neonatale avesse evidenziato qualcosa che non andava, fu un momento di estrema felicità sentire che era stato un falso allarme e tutto andava bene nella nostra piccola fagiolotta di un mese. Poi però i dubbi cominciarono presto ad affiorare, quando ad ogni rumore forte, ad ogni musichina, ad ogni richiamo lei non sembrava reagire. Fino alla diagnosi di “sordità profonda”, profonda come il mio sgomento di madre, come la mia paura e quell’interrogativo angosciante... “E adesso cosa facciamo?”. Non dimenticherò mai l’umanità di una dottoressa di un ospedale bolognese dove Elena fu sottoposta quasi a 12 mesi al primo ABR serio (il terzo da quando era nata). Ci disse. E siamo partiti da qui. Da quel giorno di strada ne abbiamo fatta tanta e non solo nel tragitto casa-logopedista-asilo. Devo ammetterlo, l’impianto cocleare è davvero un orecchio magico. Io, da sempre scettica e refrattaria alle tecnologie, in questo caso mi sono dovuta davvero ricredere. Elena con 15 mesi di ritardo ha cominciato a sentire, a prendere confidenza con il mondo dei suoni, senza mai averne paura. Fu davvero emozionante quando una mattina al risveglio disse “mamma” per la prima volta, a 3 mesi circa dall’attivazione (nemmeno stava indossando l’impianto in quel momento) e da lì è stato tutto un percorso in discesa. Non rettilineo, ma tortuoso e con rallentamenti ed improvvise accelerate. Adesso Elena parla quasi come gli altri suoi coetanei, peggio di alcuni ma meglio di altri. Sta ampliando sempre più il suo vocabolario, a volte dice “domani facerò un gioco”, altre coniuga i verbi in maniera impeccabile. Negli ambienti rumorosi (alle feste ad esempio o in mezzo al chiasso di casa nelle ore di punta) bisogna alzare la voce, scandendo bene le parole e standole di fronte, ma non lamenta mai nessun problema, anzi. Ci dice quando le orecchiette si spengono perché la batteria si è scaricata… ed è una bimba serena, completamente a suo agio, felice. Dopo 3 anni è arrivato Matteo. Il mio terzo bimbo, non cercato ma “capitato”. Dopo un mese dal test di gravidanza avevo già la diagnosi. Omozigote positivo, sarebbe stato sordo, come la sorella. Se c’è una cosa che ho imparato è che la realtà delle cose, anche quelle più dolorose, bisogna prima trovare la forza di accettarle. Solo così poi si possono affrontare con dignità, con un briciolo di serenità e soprattutto con tanto coraggio. Accettare che il mio Matteo stesse crescendo nella pancia con quel terribile difetto nelle orecchie è stato relativamente facile. Elena mi ha dato la forza, mi ha ribadito ogni giorno che non dovevo aver paura. Dopo la nascita ho avuto tanti momenti bui e anche adesso a tre mesi dall’intervento a volte mi coglie l’ansia e l’impazienza. Sto aspettando che anche Matteo pronunci le sue prime paroline, dimostri di capire ciò che gli dico, mi porti un gioco quando glielo chiedo. Mi commuove quando pigia i tasti dei giochi per farli suonare e comincia a dondolare il suo corpicino alzando le mani. Mi commuovo molto meno quando scaraventa per terra qualsiasi cosa, per provocare rumore! Elena è contentissima e fiera del suo fratellino. Le “orecchiette” sono la nostra normalità. La strada è ancora lunga, quella di Matteo è solo all’inizio. Ma cerco di non perdere mai il coraggio. Arriverà il giorno in cui realizzeranno la loro diversità. La mia sfida di mamma è crescere i miei bimbi con una corazza contro la cattiveria ignorante della gente, insegnando loro che sentire in modo diverso e parlare come tutti li rende semplicemente straordinari. Entrare dentro al silenzio dei miei bimbi, riempiendolo di voci, musica e tutti i meravigliosi suoni del mondo. Questa incredibile tecnologia ci ha permesso tutto questo... E io ne sarò per sempre infinitamente grata.