Het verhaal van Leo

  • Woont in: Neede
  • Oorzaak van gehoorverlies: Ziekte van Menière en otosclerose
  • Systeem: Nucleus 6 en hoortoestel
  • Lees hier het verhaal van Leo. Als u nog vragen heeft, kunt u rechtstreeks contact opnemen via het formulier onderaan de pagina.

    Uitdagingen vanwege mijn gehoorverlies

    Bijna dertig jaar geleden merkte ik voor het eerst dat mijn gehoor minder werd. Ik kreeg toen regelmatig last van draaiduizeligheid en hoofdpijn. De huisarts stuurde mij in 1987 naar de cardioloog vanwege mogelijke stress als gevolg van mijn drukke management baan in het voortgezet onderwijs. De cardioloog verwees mij door naar een specialist in het Academisch ziekenhuis in Rotterdam. Na uitgebreid onderzoek werd daar geconstateerd dat ik zowel de ziekte van Menière had als Otosclerose (= verkalking van de gehoorbeentjes in het middenoor).

    Er is geen medicatie om de ziekte van Menière te stoppen. Je gehoor gaat langzamerhand steeds verder achteruit doordat iedere keer opnieuw haarcellen beschadigd raken en helaas worden er na de geboorte geen nieuwe haarcellen meer aangemaakt. De ziekte van Menière is ook de oorzaak van tinnitus (oorsuizen).

    Tinnitus is een geluid dat je continu denkt te horen, maar dat er in werkelijkheid niet is. Bij mij is dat het geluid van een goederentrein die over de Moerdijkbrug dendert samen met een dikke bromvlieg die rondjes vlak bij mijn oor maakt.

    Door verkalking van de gehoorbeentjes groeide de stijgbeugel in mijn linkeroor vast aan het ovale venster van het slakkenhuis. In 1998 ben ik in het AMC te Amsterdam hiervoor geopereerd. Een teflon prothese van 3 mm nam de functie van hamer, aambeeld en stijgbeugel over. Ik kon weer beter horen en ik vertelde als grapje tegen mijn vrouw dat ik door dat teflon ook niet kon aanbranden.

    Otosclerose is echter net zoals de ziekte van Menière niet te stoppen en dus werd het gehoor steeds slechter en kreeg ik zowel links als rechts een hoortoestel. Ik kon daardoor weer redelijk horen en had alleen ‘s nachts als ik in bed lag zonder hoortoestellen erge last van tinnitus.

    In november 2009 kon ik van de ene dag op de andere opeens links totaal niets meer horen. Aan mijn hoorapparaat lag het niet en de KNO-arts veronderstelde dat de prothese in mijn linkeroor misschien was losgeschoten uit het ovale venster van het binnenoor en dat er daardoor niets meer aan te doen was. Ik ging voor een second opinion terug naar het AMC in Amsterdam. Uit een uitgebreide MRI-scan bleek dat de prothese nog perfect op zijn plaats zat en dat een virus hoogst waarschijnlijk de boosdoener was die de plotsdoofheid had veroorzaakt.

    Het hoorapparaat links kon zijn werk niet meer doen en in plaats daarvan kreeg ik een cross-hoortoestel. Een cross-hoortoestel lijkt op een hoortoestel. Een microfoontje in het dove oor vangt het geluid op en stuurt het via een klein FM-zendertje naar het hoorapparaat in het andere betere oor.

    Mijn gehoor bleef echter langzamerhand steeds verder achteruitgaan. Links hoorde ik niets meer en rechts nam ik zonder hoortoestel de stofzuiger of een laag overkomende straaljager waar als zachte geluiden. Het gehoorverlies bij mij was ruim 90 dB. Wanneer mijn vrouw wat tegen mij wilde vertellen moest ze vlak voor mij gaan staan en mede door liplezen kon ik dan begrijpen wat zij zei. Wat er op de TV gezegd werd kon ik op 3 meter afstand zonder ondertiteling niet volgen en elke verjaardag of feestje met familie en kennissen was één grote ramp.

    Een nieuwe start

    In april 2014 heeft de KNO-arts mij doorverwezen naar het Radboud UMC in Nijmegen om te onderzoeken of ik in aanmerking zou kunnen komen voor een CI, een cochleair implantaat. Na uitgebreid onderzoek viel in mei 2015 de positieve beslissing. Via een operatie kon ik een CI krijgen in het linkeroor. Het hoortoestel in het rechteroor zou dan het horen met het CI kunnen blijven ondersteunen.

    Op 9 juni 2015 is het implantaat bij mij geplaatst. Het was een dagopname en de operatie onder volledige narcose duurde bijna 4 uur. De napijn was minimaal. Met 4 keer twee paracetamoltabletten per dag voelde ik er niets van en na twee dagen was de pijn volledig weg.

    Een maand na de operatie, op 8 juli 2015 om precies te zijn, werd de processor op het implantaat aangesloten. Dat aansluiten was een bijzondere gewaarwording. Vanuit het CI onder de huid achter het linkeroor worden de elektrische signalen doorgegeven aan de 22 elektroden in het slakkenhuis. Een voor een, te beginnen met de middelste, krijgt iedere elektrode een signaal vanuit de computer aangestuurd en je moet dan aangeven wanneer dat piepsignaal net niet meer aangenaam aanvoelt. Dat instelproces duurt bijna 2 uur. Daarna begint de audioloog weer opnieuw met de middelste elektrode en dan moet je een voor een bij iedere elektrode aangeven wanneer je de pieptoon net niet meer hoort. Ook dat duurt weer bijna twee uur. De audioloog slaat dan via de computer al die informatie op in de processor van je CI en daarna schakelt hij alle elektroden tegelijk in en dan hoor je echt de stemmen van je echtgenote en anderen door de CI. Een geweldige ervaring is dat. Je hoeft niemand aan te kijken en je hoort zelfs fluisterstemmen.

    Het revalidatieproces in het Radboud UMC duurt ruim een jaar. Audiologen, logopedisten, psychologen, maatschappelijk werkers en andere revalidatietherapeuten begeleiden je voortdurend. De eerste maand na de aansluiting van de processor is de begeleiding twee volle dagen per week. Daarna 1 dag per maand gedurende de volgende drie maanden en vervolgens na een half jaar een dagdeel.

    Na een jaar is dat teruggebracht tot een terugkomdagdeel elk jaar. Tijdens de revalidatie oefen je telkens in het leren verstaan en nazeggen van woordjes en zinnen puur en alleen met de CI, dus zonder mijn hoortoestel rechts en zonder dat ik mensen mocht aankijken. Je oefent met het spreken en luisteren via de telefoon, het spreken en luisteren in een lawaaierige omgeving en zelfs als alles voorspoedig gaat, het weer leren genieten van muziek.

    Hoe heeft mijn CI mijn leven veranderd?

    Kortom, nu is iedere dag het horen met een CI voor mij een fantastische belevenis. Ik hoor na 8 jaar weer vogeltjes fluiten en het ritselen van de bladeren in de bomen. Ik hoor mijn horloge, dat werkt op een batterij, tikken (nooit geweten dat zo’n horloge dat doet). Ik kan TV-programma’s die geen ondertiteling hebben, weer volgen en ik leer eindelijk weer genieten van klassieke muziek.

    Ook al heb je een CI gekregen, je blijft wel slechthorend. Als op een feestje iedereen door elkaar heen praat, blijft het moeilijk om te volgen wat er gezegd wordt.

    Ik gebruik daarom zogenaamde soloapparatuur, dat zijn hulpmiddelen voor een beter spraakverstaan in rumoerige omgevingen. De soloapparatuur kan bestaan uit extra microfoons en/of streamingapparatuur. Met de streamingapparatuur is het mogelijk om het geluid van je vaste telefoon, mobiele telefoon of TV rechtstreeks te zenden naar zowel je CI als je hoorapparaat, zonder storend omgevingslawaai. Deze soloapparatuur wordt soms vergoed door je zorgverzekeraar, als je nog actief bent in het arbeidsproces of als je veel vrijwilligerswerk doet.

    Fill out my online form.