Shanxue Zhu

Nostro figlio è nato nel 2015, si chiama “Shanxue”. Questo nome significa che la persona che lo porta sarà brava a studiare, sarà una persona di grande sapienza. Abbiamo scoperto il suo problema di udito dalle otoemissioni appena nato all’ospedale Maggiore. Nel periodo in cui non eravamo sicuri, abbiamo provato a fare molto rumore, suonando forte il tamburo, bussando forte alla porta e guardando la reazione del bimbo: se girava la testa seguendo i suoni. Ogni volta ci disperavamo, non potevamo credere che un bimbo così sorridente, vivace, non fosse capace di sentire il mondo! Abbiamo pianto ogni volta. Perché deve toccare proprio a nostro figlio?
Da maggio a novembre del 2015 siamo stati a tantissime visite da un otorino, tutte le volte con conclusioni diagnostiche disperate: non si riuscivano ed stimolare onde acustiche dal suo orecchio, o era presente solo la prima onda di risposta a 90dB. Avevamo tanta paura e preoccupazione: questo potrebbe renderlo muto per tutta la vita, non capirà quant’è bello il mondo, la musica, non sentirà il brontolio del tuono quando dorme, nessuna ragazza lo vorrà sposare, potrebbe restare per sempre indifeso, isolato e sottomesso. Non avrei mai voluto che soffrisse tutto questo. A dicembre del 2015, ha cominciato a portare l’apparecchio acustico e finalmente ha sentito il mondo, la voce dei genitori, il suono di diversi strumenti musicali, ha cominciato a dire” i i i aaa” le vocali, ma ci siamo accorti che non sentiva “s”, “f”. E piano piano abbiamo accettato di avere un figlio con un difetto. Rispetto agli altri bimbi lui è più fortunato, c’è chi soffre di una malattia appena nato, che deve subire un intervento al fegato, rene o cuore, c’è chi è nato prematuro e deve sopravvivere in incubatrice. A Marzo del 2016, all’ospedale di Treviso, è stata confermata un’ipoacusia neuro sensoriale profonda bilaterale con l’elettrococleografia in anestesia generale, per la prima volta a 9 mesi. Con questo risultato Dio non ci ha dato una via d’uscita: “profonda bilaterale”, non “leggera”, non ”monolaterale”. Abbiamo incontrato altre famiglie che hanno bimbi come Shanxue, tante di loro vengono dal sud per trovare uno specialista, una tecnologia più avanzata e una soluzione ideale. Abbiamo visto un bimbo con l’apparecchio acustico che era un po’ balbuziente. Un’anziano che faceva il secondo intervento, e il primo l’aveva fatto negli anni 70. Un ragazzo di 15 anni che porta l’impianto cocleare ma parla fluente, ed è bravo a scuola.

Abbiamo ascoltato e raccontato le nostre esperienze. Il 20 ottobre dello stesso anno, nostro figlio è stato operato e gli è stato messo un impianto Cochlear (2 appuntamenti erano saltati per un raffreddore, poiché era il primo anno che frequentava il nido). Ovviamente è stato molto traumatico e gli è stata fatta un’altra volta un’anestesia generale. Un mese dopo finalmente abbiamo messo il processore esterno. Con questo e con la rieducazione logopedica il risultato è stato buono. C’erano risposte a 90dB (senza niente), a 50/60 dB( con protesi acustica), a 30/40 dB ( con cochlear). L’anno scorso, durante un viaggio lungo 12 ore in aereo, si sono scaricate le batterie dell’impianto e lui si sentiva non sicuro, molto agitato, aveva paura di tutto. Va spesso in piscina senza l’apparecchio ( anche se porta quello acquatico, cade sempre giù). Una volta ha incontra un bimbo che lo ha salutato: ”ciao mi chiamo Andrea, ho 4 anni, piacere”, non ha potuto rispondere perché non sentiva. In piscina gioca soltanto con noi, perché senza l’impianto non riceve messaggi dall’esterno. Quando corre gli cade spesso giù la calamita ma sa riposizionarla da solo. Alla mattina quando si sveglia ci chiede aiuto per mettere l’apparecchio, e prima di dormire sa togliere la batteria e caricarla. Indica l’aereo quando ne sente il rumore. Con l’impianto sa fare tutto come gli altri bimbi, sa disegnare, leggere, scrivere, nuotare e parlare in tre lingue( anche se è rimasto un po’ indietro nello sviluppo del linguaggio), fa due sedute di logopedia alla settimana e 1 controllo ogni semestre.

Non è stato facile, ma nella vita abbiamo incontrato tante persone che ci hanno incoraggiato e sostenuto. Mi sono commossa nel parlare con loro, nel sentire le loro esperienze. Per questo voglio condividere la mia di esperienza, condividerla con altre persone che stanno affrontando le stesse difficoltà e far capire loro che non sono sole, e che la loro vita e quella del loro bambino può essere diversa ma comunque bella.