Möt Kerstin Gustavsson

Jag har sedan 20-årsåldern varit hörselskadad. Har en mycket grav otoskleros och har haft hörapparater i ca 35 år.

Eftersom jag är uppvuxen tillsammans med min mormor som hade hörapparater så var det inte så konstigt för mej att få min första apparat vid ca 20 års ålder.

Jag har haft samma arbetsgivare under alla år och företaget som jag arbetar på heter Svensk Mjölk. De sista 20 åren har jag varit ansvarig husmor för kursgården som drevs av företaget.

Då har betydelsen av att man trivs och känner sig värdefull verkligen visat sig.

Att sedan ha trevliga kunder, bussiga arbetskamrater som till en viss del hjälpt mig när det varit jobbigt har haft stor inverkan på mitt arbete. Jag har verkligen gått med glädje till jobbet om dagarna trots min hörselskada.

Jag har alltid kunnat tala om att jag är hörselskadad utan att skämmas för det. Det är en styrka, det förstår jag idag.

Besöken på Hörcentralen på Mälarsjukhuset i Eskilstuna har varit oändligt många och hörseln har stadigt försämrats. Till sist blev det svårt för mig att klara av att använda vanliga hörapparater, det fanns inget som räckte till längre.

Under våren 2005 kom min audionom Monika Sypula och jag överens om att det var dags att boka in ett besök hos Göran Linde, expert på CI-implantat, han kommer från Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Veckan före midsommar 2005 var det så dags för besöket. Efter ett långt samtal blev det bestämt med en utredning i Uppsala och att han skulle skriva en anmodan till Landstinget om bidrag för detta.

Sommaren gick och i oktober 2005 försvann min sista förmåga att höra. Jag fick helt enkelt gå hem från mitt arbete. Kunde inte klara det längre. Det var som att stänga av en knapp, den sista lilla förmågan att höra försvann och kvar fanns en HEMSK tinnitus. Det var så många ljud i mina öron, så fruktansvärt jobbigt och det tystnade inte någon gång. Visserligen visste jag då att ett besök i Uppsala var på gång, men inte när jag skulle få komma.

Väl hemma fick man ta en dag i taget, det gällde att ”bara vara”.

Man blir liksom avstängd från all social kontakt med människor man har runt omkring sig. Man kan inte föra ett samtal med en annan människa, inte svara i telefonen, inte lyssna på musik – ingenting. Inte hälsa på hos goda vänner för det var så jobbigt när man inte kunde höra någonting.

Många gånger blev jag ledsen och besviken över att inte höra men det var bara att bita ihop och gå vidare. Jag hade ändå en liten,liten förhoppning om att jag skulle få en viss hörsel tillbaka.

Dagarna fylldes med att läsa mycket, promenera, kolla på TV och tack och lov så finns text-TV som är ett mycket bra hjälpmedel. Har skrivit en hel del samt haft mycket korrespondens via datorn. Det råder en bra ordning på saker och ting hemma eftersom det fanns tid till att plocka och sortera.

Vi använde en whiteboard-tavla att skriva på. Då fick jag iallafall veta fakta, något ”skitsnack” har det inte varit tal om alls.

Dagarna gick och den 30 oktober 2005 var det dags för första besöket i Uppsala.

Blev mycket väl omhändertagen av läkare, kurator, pedagog och audionom. Det är många undersökningar som måster göras för att de skall vara säkra på att det kommer att fungera så resorna till Uppsala blev flera.

Efter att operationsdagen har fastställts så är det bara att vänta och hoppas att tiden går fort så operationen snart blir av.

Den 18 januari 2006 var det så dags för inläggning, då får man gå igenom provtagning, röntgen mm. Operationen tog ca 4 timmar. Jag vaknade upp med ett hårt bandage, om hela huvudet. Under bandaget så fanns det 14 stygn.

Kände mig ändå ganska pigg och på kvällen var jag uppe och stod på benen en stund. Eftersom jag mådde väldigt bra så fick jag åka hem dagen efter.

Pratade med läkaren som opererat och han informerade om hur ingreppet hade gått till. Hade väldigt mycket förkalkningar så han var lite försiktig i sitt sätt att ge mig för stora förhoppningar.

Man kan få biverkningar på många sätt efter operationen och i mitt fall så kom det efter några dagar. Då kände jag att balansen inte var som den skulle. Det är en vanlig biverkning vid denna typ av operation som brukar gå över på några dagar. Inte så att man är yr utan man kan inte riktigt styra kroppen.

Det har för min del varit mycket besvärligt speciellt de första 4 månaderna. Kunde inte köra bil och hade svårt att promenera mm. Jag har fortfarande vissa besvär men det kan man leva med.

Tio dagar efter operationen fick jag besöka öronavdelningen på Mälarsjukhuset för att ta bort stygnen.

Den 28 februari 2006 blev jag återigen en hörande individ. Då programmerades och kopplades min ljudprocessor igång.

Helt fantastiskt – går inte riktigt att förklara känslan av den lycka man känner.

Att sitta där och höra ”pipen” och bli så glad att man gråter. Min man Gusten och min dotter Johanna var med den här dagen och dom kunde inte låta bli att hålla tårarna borta.

Sedan få höra en röst som säger – ”Kerstin, hör Du vad jag säger”? Efter en lång stund förstår man att det fungerar. Det är som om det bubblar i en med känslor. När man då svarar och hör sin egen röst blir man lite fundersam eftersom det låter mycket konstigt.

För min del tog det några dagar att vänja mig.

När man ställer in ljudprocessorn är man i Uppsala i fem dagar. Boende på hotell i Uppsala står landstinget för och det är väldigt skönt att slippa åka emellan alla dagarna. Det är jobbiga dagar med mycket inprovningar och tester så man blir jättetrött.

Väl hemma igen så gäller det att kämpa på och försöka komma tillfreds med det nya sättet att höra.

Det är en stor skillnad mot att ha hörapparat. Alla ljud som finns i ens närhet, vatten som spolar, mikron som låter, klockor som slår, ja alla ljud blir som nya och det är mycket man hör. Ljudet är lite ”metalliskt” och ganska hårt men tydligheten är fantastisk.

Resultatet har för min del blivit över förväntan. Jag har på en mycket kort tid anpassat mig till den nya typen av hörselhjälpmedel. Varken teamet i Uppsala eller jag själv kunde tro på detta när jag undersöktes.

MEN, RESULTATET ÄR MYCKET INDIVIDUELLT!
Det är med andra ord inte alla som får samma goda resultat som jag fått.

Under det första året efter operationen får man komma till Uppsala med jämna mellanrum för koll och justering. Dem finns alltid till hands om man behöver stöd och hjälp.

Har kommit igång och arbetar med nya arbets- uppgifter eftersom kursgårdsverksamheten är nedlagd och företaget Svensk Mjölk flyttat till Eskilstuna. De nya arbetsuppgifterna är väl anpassade efter min förmåga att höra idag.

Började arbetsträna i juni månad 2006 och har sedan successivt ökat på min arbetstid och arbetar nu 75 procent. Heltid blir det aldrig mer för min del, Göran Linde är bestämd i det avseendet. Han menar att man måste få en del vila och det känns bra. Det är viktigt för mig med ”tyst tid”, trivs med att vara ensam hemma. Känner ett stort behov av det idag. Har bara en kvällsaktivitet var 14:e dag. Där känner jag mig hemma och de andra vet att jag har svårt att höra. Det är viktigt att man känner sej trygg i miljön och det gör jag där.

Jag har fått ett mycket bra stöd från många – inte minst Gusten, min kära livskamrat. Han och jag är idag ett väl sammansvetsat team, han har hela tiden ställt upp och följt med på alla besök i Eskilstuna och Uppsala och stöttat mig. Han har varit helt fantastisk. Det är han som är teknikern i familjen.

Jag tror att det är viktigt att man som anhörig är delgiven hörselskadan och Gusten har varit så intresserad av implantatet och hur det fungerar.

Vi har varit gifta i 38 år och han har levt med mig som hörselskadad under alla dessa år.
Mina barn med familjer, en kär syster och en gammal moster samt arbetskamrater, Rebeckasystrar och många vänner har peppat och stöttat i alla lägen.

Mitt sätt att hantera det svåra har till en stor del varit att skriva. Det har blivit en tankebok. Sedan har jag hållit kontakten med väldigt många genom e-post, brev och kort.
När man kommer i en sån här situation så får man ändå försöka se det bästa och jag vill inte ha den här ”resan” ogjord. Man upptäcker att det faktiskt, trots allt finns andra värden i livet och jag har verkligen lärt mig att ”bara vara”.

Själv är jag en positiv individ och ganska tålmodig. Det har säkerligen hjälpt mig.

Lyckan över att kunna höra är obeskrivlig, kunna höra de små barnbarnen prata och ropa på mormor och farmor – ja, det är en stor glädje.

Att kunna föra en dialog med en annan människa, tänk så viktigt det är. Idag kan Gusten och jag sitta vid matbordet och prata som vanligt med varandra, förut fanns inte den möjligheten.

Visserligen är jag fortfarande en hörselskadad individ men jag kan med mitt CI-implantat klara en hel del på egen hand.

Min tinnitus är betydligt mycket bättre idag och på det högra örat där implantatet finns har det nästan försvunnit helt.

Teamet i Uppsala är jättebra, all hjälp man behöver får man där. Är det några problem är det bara att ringa och man får komma omgående. Har fått nya program efter hand och senast fick jag ett nytt musikprogram som är helt fantastiskt. Det är toppen att kunna dra på musiken och höra den.

Försäkringskassan som för det mesta får negativ kritik, får av mej bara lovord. Har fått hjälpmedel till mitt arbete och privat genom F-kassan utan några som helst problem.
Min arbetsgivare har ställt upp på ett fantastiskt sätt.

Här kommer en rap om mitt CI, "Makalös manick":

Jag har ett CI-implantat bakom mitt högra öra, det är en lustig manick som gör att jag kan höra.

Sen har jag i skallen en magnet och ett chip, till detta så hör det en processor så chic.

Den sitter fast i örat och med en magnet, hur länge den håller – jag tror i evighet.
Jag byter batterier varannan dag,
den kostnaden är dyr, man får nästan slag.
Som tur är finns då ”kassan” där bidrag går att söka, efter en del turer fick jag pengar till att söka.

Batterier, batterier det håller mig igång, jag kan höra vad som sägs och även en del sång.

Jag har en ”MAKALÖS MANICK” en ”MAKALÖS MANICK” den har gett mej ett nytt liv och en riktig kick!!!!!